Stine lever med en ukendt sygdom: ”Jeg har følt mig kastet rundt i systemet og meget lidt forstået"

Efter et langt og trættende udredningsforløb har Stine endelig fået klarhed over, hvad hun fejler. FOTO: Alexander Weng Petersen.

31-årige Stine Laybourn har været kronisk syg siden 2014, men det er først sidste år, at hun har fået klarhed over, hvad hun fejler.

Det skulle tage Stine Laybourn 4 år at finde ud af, hvilke diagnoser hun har. I dag ved Stine, at hun er én de af 17 millioner mennesker på verdensplan, der til dagligt lever med sygdommen ME (Myalgisk Encephalomyelitis). Derudover er hun også diagnosticeret med sygdommen POTS (Postural Ortostatisk Takykardi-Syndrom), som cirka en tredjedel af alle ME-patienter lider af, anslår ME Foreningen.

Stines historie startede tilbage 2014, hvor hun på daværende tidspunkt havde været i gang med sin universitetsuddannelse i lidt under et år. Hun var i slutningen af 20’erne, passede sit job, engagerede sig i frivilligt arbejde, tog på vandreferier, gik til koncerter og levede et liv med fart over feltet. Et liv, der til forveksling lignede mange andre jævnaldrendes.

Sygdommen rammer

Men en forårsdag i maj begyndte Stines liv langsomt men sikkert at vende 180 grader.

”Jeg startede først med at have rigtig ondt i maven, når jeg spiste. Efter lidt tid fandt lægerne ud af, at jeg havde mavesår, og jeg blev derefter behandlet med stærk antibiotika,” siger hun. Snart var mavesmerterne ikke hendes eneste bekymring. ”Jeg fik pludselig en masse infektioner i kroppen. Jeg fik både stafylokokker, streptokokker, lymfekirtelbetændelse og alle mulige mærkelige ting, som man normalt aldrig fejler,” fortæller hun.

Det blev starten på et forløb, hvor Stines kalender var fyldt op med blodprøvetagninger, MR-scanninger og kikkertundersøgelser. Men lige lidt hjalp det, da alle hendes prøveresultater var helt normale. Alt imens at helbredet kun blev værre og værre.

Ekstrem træthed, muskelsmerter og overfølsomhed for lys og lyde meldte nu også sin ankomst som lidelser, hun mærkede på daglig basis. De mange symptomer gjorde det svært for hende at få en hverdag med arbejde og studier til at hænge sammen. I dag studerer Stine på deltid og arbejder ikke længere.

”Du fejler altså ikke noget”

Der findes ikke noget offentligt register i Danmark over, hvor mange danskere der er ramt af sygdommen. Men ME Foreningen skriver, at det cirka drejer sig om mellem 10.000 til 20.000 personer på landsplan. På trods af dét støder mange ME-ramte personer panden mod muren, når de er i dialog med det danske sundhedsvæsen.

Ifølge ME Foreningen skyldes det ofte, at mange danske læger og andet sundhedsfagligt personale har meget lidt viden om sygdommen. Igennem store dele af Stines sygdomsforløb har hun oplevet, hvor lidt kendskab lægerne har til hendes symptomer og diagnoser.

”Mit forløb har været en gætteleg, hvor jeg selv har skulle byde ind med, hvem jeg ville henvises til. Men jeg er jo ikke læge, så hvordan skulle jeg kunne vide det?” siger hun i et opgivende tonefald.

Manglen på fysiske beviser gjorde, at Stine blev mødt af en holdning om, at det alt sammen var noget hun fandt på. ”Det har været så hårdt ikke at blive mødt af anerkendelse. Læger har meget stor autoritet, så jeg blev helt i tvivl, når de sad og sagde: ”du fejler altså ikke noget”. Også selvom alt inden i min krop skreg: ”jo, det gør jeg!””, fortæller hun.

Lægerne kaster håndklædet i ringen

Efter mere end et års kamp for at få klarhed over sit helbred, gav lægerne op. ”Lægerne fortalte mig, at de ikke kunne gøre mere, for der var ingen tegn på, at der var noget galt,” siger hun. Den kontante besked fik Stine til at insistere på, at de skulle sende hende videre til nogle andre, som kunne hjælpe.

Herefter fortsatte Stines forløb ind i psykiatrien. Hun blev udredt af en psykiater, der – heldigvis – kunne afkræfte den depressionsdiagnose, som hendes egen læge troede, hun havde. Til gengæld fik hun nu en ny diagnose, nemlig den psykiske lidelse neurasteni.

”Til at starte med blev jeg glad for at få en diagnose, da jeg egentlig bare gerne ville finde ud af, hvad jeg fejlede. Men jo mere jeg læste om den, jo mere kunne jeg godt se, at den ikke helt passede på mine symptomer,” siger hun.

Smerterne er der hver dag

Alle Stines symptomer bliver udløst ved anstrengelse. Det varierer derfor, hvor meget hun kan foretage sig. Men de er der hver dag. Smerterne og trætheden.

”Når det er rigtig slemt, får jeg et anfald, hvor det trykker ekstremt meget i mine muskler omkring kraniet. I de situationer kan jeg ikke gøre andet end bare at græde,” beskriver Stine.

Hun tænker tilbage på de mange gange, hvor hun har meldt afbud til arrangementer eller er gået tidligt. Hun fortsætter med at fortælle om den dag, hvor hun kravlede rundt i sin trappeopgang, fordi hun var udmattet af smerter. ”Mine ben siger nogle gange ’stop’, hvor jeg ikke kan gå mere. Så bliver jeg nødt til at sætte mig ude på gaden, eller hvor jeg er, og ringe efter nogen, der kan komme og hente mig,” siger hun.

Sygdommen har ændret hendes sociale liv meget, og hun laver altid kun halve aftaler, da hun aldrig ved, hvordan hun har det på dagen. Der er derfor røget nogle venskaber på den konto. Andre i hendes omgangskreds har haft svært ved at forstå, hvor slemt hendes helbred egentlig var. ”Der er nogle af dem, som har sagt: ”er det virkelig så slemt? Hun så jo helt fin ud, sidst vi sås”. Men de ved heller ikke, at jeg efterfølgende lå i min seng i tre dage på grund af smerter,” siger hun.

Ifølge Stine er sygdommen meget usynlig, fordi verden ikke ser hende, når hun har det dårligt. ”Helbredet går op og ned, så hvis man mødte mig på gaden, ville man ikke tænke over, at jeg er syg. Men hvis man ser mig, når det virkelig crasher, er man ikke i tvivl,” understreger hun.

Endnu en diagnose bliver tilføjet til journalen

Kampen med sundhedsvæsenet var både lang og trættende, hvilket i en periode fik Stine til at tage en pause fra det hele. ”Det har været virkelig hårdt at blive ved med at gå til undersøgelser og prøve at forklare, at man fejlede noget, uden at de syntes, at man gjorde det,” siger hun.

Men desværre fortsatte hendes helbred med at gå i den forkerte retning. Hun var efterhånden desperat og begyndte at bruge meget af sin tid på at researche på sine egne symptomer.

Naurasteni er i lægehåndbogen betegnet som et synonym for ME. Men ifølge ME Foreningen er de to diagnoser ikke den samme sag. Det var derfor heller ikke unaturligt, at Stine i sin research læste om mange ME-patienter, der tidligere havde været fejldiagnosticeret med neurasteni. Præcis som det skulle vise sig, at hun også selv var blevet.

”På et tidspunkt læste jeg om en læge ved navn Jesper Mehlsen, der har meget forstand på ME. Jeg bad derfor om en henvisning til en konsultation hos ham,” fortæller Stine.

Mødet med Jesper Mehlsen var meget anderledes end, hvad hun tidligere havde oplevet med andre læger. Her blev hun mødt af forståelse og anerkendelse. ”Han sagde, at han var sikker på, at jeg ikke havde neurasteni, og at jeg opfyldte alle kriterierne for ME og POTS. Så han ændrede det i min journal,” forklarer hun.

En byrde forsvinder

”Så det er faktisk først sidste år, at jeg har fået de endelige diagnoser,” fortsætter Stine. I dag er hun glad for at have vished om, hvad hun egentlig fejler. Hun får nu hjertemedicin hver dag, som hjælper på hendes symptomer i forbindelse med POTS. Hendes ME diagnose er der desværre ikke meget at stille op med. Alligevel har det hjulpet hende meget at få stillet diagnosen.

”Det har hjulpet mig helt vildt psykisk, at der var en læge, der kunne forklare, hvad jeg fejlede, og som stolede på, hvad jeg sagde. Og at det ikke var mig, der skulle prøve at overbevise lægerne om, hvad det var, der var galt,” siger hun.

Efter at have fået diagnoserne har Stines behandlingsforløb fortsat været lidt af en rutsjebanetur. Hun har gået til regelmæssige tjek hver anden måned på Frederiksberg Hospital, hvor der er blevet givet råd og vejledning samt fulgt op på sygdommens udvikling. Dog valgte de at ændre på deres behandlingstilbud sidste år, så Stine blev nødsaget til at forsætte sit forløb i en privat specialpraksis, der fokuserer på lidelser som hendes.

Selvom Stine nu er glad for, at der er blevet fjernet en byrde fra hendes skuldre, kan hun ikke lade være med at undre sig over, hvordan hendes forløb kunne have været anderledes. ”Tænk, hvis der var nogle, der havde fortalt mig det her for 4 år siden, så tror jeg, at der var meget smerte jeg kunne have undgået,” siger hun.